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Hoy he creado un nuevo blog que espero poder seguir con asiduidad y no como los anteriores. Mi falta de tiempo es la razón esencial pero mi propósito es el mismo: contar mi experiencia y dar informaciones que me van llegando.

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Demuestran que la fibromialgia no es una enfermedad imaginaria

Médicos genetistas identifican 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso

Muchas veces se han sentido incomprendidos. O peor aún, acusados de simular una dolencia. Pero ahora la ciencia les da la razón. Y es que médicos genetistas han descubierto que la fibromialgia -una enfermedad que hasta ahora se consideraba en general como un trastorno psicológico de somatización- es una patología de origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central.

Gracias a un estudio llevado a cabo con 3.000 personas –de las que dos tercios de ellas estaban afectadas de fibromialgia y fatiga crónica- se ha podido determinar que hay 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso. Esta investigación “representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibromialgia”, según afirman sus autores, Genomic Genetics International (GGI).

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“Hay suficientes evidencias para considerar esta patología como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada”, explica a La Vanguardia el doctor José Ignacio Lao, director de GGI. El problema que sufren los pacientes que padecen esta dolencia es que su sistema inmunológico tiende a responder de una manera exagerada. “La primera reacción de este sistema cuando nos agrede algo es la inflamación. Pero en los que sufren fibromialgia esta reacción es mucho más intensa y prolongada en el tiempo, lo que llega a ser perjudicial”, argumenta Lao.

Hay suficientes evidencias para considerar la fibromialgia como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada
Dr. José Ignacio Lao

Los genetistas han descubierto la interacción de dos genes que explican por qué el estímulo doloroso es más fuerte en los enfermos de fibromialgia. Incluso hay otro gen –llamado receptor opioide mu- “que hace que estas personas no sólo perciban más el dolor físico, sino también el psíquico”, esgrime el director del GGI. “Un rechazo social o una ruptura de pareja les deja una huella más profunda que a otras personas que no tengan esta variante genética”, agrega.

¿El principio del fin del estigma?

A pesar de que la fibromialgia fue identificada como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 –incluida dentro de los reumatismos en la Clasificación Internacional de Enfermedades-, muchas de las personas que la padecen han tenido que soportar injustificadamente el duro estigma de estar simulando, a ojos de los demás, una dolencia. “Los acusaban de quejicas, de vagos, pero ahora tenemos una explicación a nivel de marcadores biológicos de todo lo que les pasa”, apunta Lao.

Más allá de los dolores que padecen los enfermos de fibromialgia –“a todos los niveles, no sólo del músculo esquelético”, puntualiza Lao- éstos ven afectada su capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral. Sufren una tendencia de déficit de neurotransmisores –las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa- de ahí que dentro de la patología haya una inclinación a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño, por falta de serotonina. “Incluso situaciones estresantes para ellos desencadenan brotes de la enfermedad”, recuerda el director del GGI.

Los acusaban de quejicas, de vagos, pero ahora tenemos una explicación a nivel de marcadores biológicos de todo lo que les pasa
Dr. José Ignacio Lao

Aunque a día de hoy la fibromialgia no tiene un remedio médico, lo cierto es que hay muchas esperanzas puestas en el campo de la biotecnología para que ésta pueda hallar una solución definitiva. La genética ya está desarrollando nuevos agentes terapéuticos. “Uno de ellos es el RNA de interferencia”, señala Lao. “Son pequeñas moléculas que lo que pretenden es bloquear específicamente el gen que los enfermos tienen más expresado”, añade.

La genética ya permite un tratamiento individualizado para saber, en otras cosas, cómo los enfermos metabolizan los antiinflamatorios, como el ibuprofeno, que toman para minimizar los efectos de la fibromialgia, “y sobre todo cuál es la dosis eficaz y más segura, que es lo realmente importante”, explica Lao. Incluso se puede hacer medicina preventiva en familias con antecedentes. Y es que en los entornos familiares donde hay un caso de fibromialgia se multiplica por ocho la probabilidad de que aparezcan más casos, según demuestran las estadísticas.

En España se calcula que un 2,4% de la población padece fibromialgia

Incluso se dan casos en niños, aunque pocos, en los que ya aparece esta hipersensibilidad. De hecho, muchas de las personas que padecen la enfermedad de mayores explican que de niños eran hipersensibles a ciertos estímulos.

Gracias a todos estos nuevos tratamientos se abre una puerta a la esperanza para todos aquellos que sufren fibromialgia. En España se calcula que un 2,4% de la población la padece.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/vida/20160209/302029512504/demuestran-fibromialgia-enfermedad-imaginaria.html

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«Buscamos las causas de la fibromialgia»

Presentó un estudio en Lugo para investigar los orígenes genéticos de esta enfermedad crónica que todavía está rodeada de numerosas incógnitas

Lugo / La Voz, 11 de marzo de 2016. Actualizado a las 05:00 h.

 

María Teresa Carrillo de la Peña, psicóloga e investigadora de la USC, impartió una charla-coloquio en el centro social Uxío Novoneyra de Lugo para ofrecer información sobre la investigación «Estudo xenético para a fibromialxia e os últimos avances sobre o estudo da fibromialxia», de la que es coordinadora y en la que llevan años trabajando. En esta investigación, que se centra en la comunidad gallega, colaboran, entre otros, personal del Sergas, de la USC, de neurogenética y de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica del doctor Carracedo, que se encargan de hacer el análisis genético. También cuentan con la colaboración de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi). Con estas conferencias, que están llevando a cabo por toda Galicia, pretenden difundir este estudio y buscar familias colaboradoras para.

-¿Cuáles son los objetivos que persiguen con esta investigación?

-Hay un gran desconocimiento sobre la fibromialgia, así que vimos que era necesaria esta investigación, pionera en Galicia, porque conocer las causas de la fibromialgia ayudará a su diagnóstico y su tratamiento. Además, se ha observado que hay una mayor agregación familiar en esta dolencia, es decir, que hay familias en las que es más frecuente que ocurran casos de personas afectadas, sobre todo con familiares de primer grado. Con este estudio queremos buscar qué polimorfismos influyen para luego diseñar fármacos específicos, por ejemplo.

-¿Por qué motivo es una enfermedad tan desconocida?

-Por varios motivos. Primero, no se conocen las causas. Además, no hay una prueba específica para concretar el diagnóstico de esta enfermedad crónica, es decir, este se hace en función de unos determinados síntomas comunes y, sobre todo, por descarte de otras enfermedades. Hay miles de personas afectadas en toda Galicia.

-¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?

-Hay un cuadro que es muy común, que es la gran fatiga. También se quejan los pacientes de dolor, que llega a ser incapacitante, de rigidez, de problemas de sueño y de dificultades de concentración o pérdida de memoria, incluso en gente joven. La mayoría de los afectados son mujeres.

-¿Qué perfil buscan para este estudio?

-Deben ser personas diagnosticadas de fibromialgia junto con uno o varios familiares de primer grado que estén o no afectados por la enfermedad. Preferiblemente buscamos madres o hermanas, porque la mayoría de los pacientes son mujeres, por lo que queremos estudiar también ese aspecto ligado al género femenino. Hasta ahora tenemos ya trescientas familias, pero necesitamos quinientas para hacer el estudio genético de esta dolencia. Galicia es una comunidad muy interesantes para realizar este estudio porque ha habido poca inmigración.

-¿Qué se les pedirá a los participantes?

-Nosotros nos desplazamos a los centros de salud para que no tengan que viajar. De hecho, ya estuvimos en Santiago o A Coruña. Primero se les hace una entrevista de unos veinte minutos con el objetivo de confirmar el diagnóstico y obtener las características de la dolencia, porque es muy heterogénea. Responden también a unos cuestionarios y se les realiza una extracción de sangre. En total, no se les roba más de media hora más o menos.

-¿Qué tienen que hacer los interesados en participar en la investigación?

-Quienes no puedan acudir a las reuniones programadas, pueden llamar al teléfono 664 144 145, donde se les proporcionarán más detalles y las fechas en que los investigadores se desplazarán a distintos lugares.

«No hay una prueba específica para concretar el diagnóstico, es decir, se hace (...) por descarte de otras enfermedades»

«Los pacientes se quejan de gran fatiga, dolor, rigidez, problemas de sueño y de concentración o pérdida de memoria»

«Los interesados en participar que no puedan acudir a las reuniones, pueden llamar al 664 144 145 para conocer más detalles»

Fuente: http://www.lavozdegalicia.es/noticia/lugo/lugo/2016/03/11/psicologa-investigadora-uscbuscamos-causas-fibromialgia/0003_201603L11C12991.htm

 

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Arturo Reyes: «La incomprensión suma dolor en la fibromialgia»

El día que el repartidor de la empresa de mensajería descargó en su casa un centenar de ejemplares de aquel librillo, Fibromialgia, una vida de sufrimiento (Editorial Círculo Rojo), nadie de su familia sabía que el autor era él. Arturo Reyes (Barcelona, 1969) lo había escrito de noche, mientras su madre y su hija dormían, y mientras lo intentaba también su madre, Ana Martínez, cuyos dolores debidos a la fibromialgia que padece hace 30 años inspiraron una especie de manual para ayudar a otras personas en igual situación. Es un homenaje al mal trago de quienes soportan su dolor e hipersensibilidad.

En sus noches pendiente de las necesidades de su madre, por la fibromialgia que padece, escribió un pequeño libro de ayuda.

-¿Cómo empezó el calvario de su madre? Se empezó a manifestar con dolor en un brazo, no podía levantarlo bien. Eso fue hace unos 30 años. Poco a poco, fue notando dolor en otras partes, «me duele todo», decía.

-¿Y los médicos, qué le decían? Pues, para el dolor muscular, la enviaban al reumatólogo; para sus problemas digestivos, la derivaban al digestivo. Estuvo muchos años yendo de consulta en consulta, de especialista en especialista. También la enviaron al psicólogo, porque ese dolor también se ha asociado a la somatización.

-Iban dando golpes de palo de ciego... Claro, porque el principal problema de la fibromialgia es que los síntomas son internos, no son mesurables con un análisis o una radiografía y muchos médicos, todavía hoy, se muestran bastante escépticos ante un dolor que, para hacerse una idea, incluso el mismo roce de una sábana puede llegar a causarlo. El otro gran obstáculo es que hasta 1992, la Organización Mundial de la Salud no reconoció la sintomatología que sufren personas como mi madre.

-En la práctica, eso, ¿qué cambia? Al menos deja constancia en la comunidad médica de que algo pasa, ciertamente, en el organismo de las personas que se refieren a esos dolores generalizados que las pruebas médicas no pueden ver ni medir.

-¿Y en el tratamiento, cambió algo eso? No cambió nada, la fibromialgia es la gran marginada del siglo XXI, hay que investigar mucho aún. Hoy, cada paciente es un mundo, y no hay una pauta común que sirva a todos por igual y, sobre todo, ninguna que inhiba totalmente el dolor. Pero emocionalmente significó mucho que la OMS reconociera la fibromialgia, porque la incomprensión suma dolor en quienes la padecen. La mirada exterior a los pacientes como mi madre, de incertidumbre, de incredulidad de amigos y familiares que dudan de si en realidad se exagera la queja, eso causa dolor y un conflicto emocional.

-¿De todo ello habla su libro? Sí, de hecho, lo escribí para dejar constancia del sufrimiento que se vive. Mi madre hace tres años que va en silla de ruedas porque camina con muchísima dificultad. En casa utiliza un tacatá para moverse y, de noche, muchas veces el dolor la despierta. Mis dos hermanos y yo nos turnamos para visitarla cada día y acompañarla de noche. No puede estar más de una hora o una hora y media en la misma posición.

-¿Qué tratamiento médico sigue? El indicado por su médico de cabecera, en el CAP, y el reumatólogo, que la llevan. Como el origen de la enfermedad aún no se conoce, lo único que puede tratarse son los síntomas, el dolor, con antiinflamatorios. Pero a mi madre, como lleva tanto tiempo tomándolos, incluso con protector de estómago, le hacen daño. Solo los masajes con Voltarén ayudan a remitir su dolor.

-¿Con qué otras cosas, además de la medicación, tratan de combatir ese dolor? La compañía de la familia y cada momento en que la sacamos a la calle le permiten evadirse de los dolores. Por eso procuramos que no esté nunca sola. El calor y el cariño la distraen de su mal. Y la comprensión de su situación es parte de ese amor.

Fuente: http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/arturo-reyes-incomprension-suma-dolor-fibromialgia-5001682

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Fibromialgia: enfermedad crónica que ocasiona dolores intensos en el cuerpo

 

(Caracas, 05 de abril. Noticias24) – En 1990 el Colegio Americano de Reumatología dio a conocer criterios para el diagnóstico de la fibromialgia y la OMS, Organización Mundial de la Salud, la reconoce hace ya varios años, como una patología no alejada de la psiquis.

Entre sus síntomas más frecuentes destaca el dolor muscular generalizado, dolor de cabeza, fatiga y cansancio generalizado; insomnio, colon irritable, dolor de cabeza crónico, rigidez matutina, deterioro de la atención y la memoria reciente, disminución en la capacidad de coordinación y resistencia muscular, hormigueo en las manos ardor, ansiedad, depresión.

Sin embargo existe una variabilidad de los síntomas: el dolor muscular 100%, fatiga 96%, insomnio 86%, dolor articular 72%, dolor de cabeza 60%, movimientos involuntarios de las piernas 56%, entumecimiento y hormigueo 52%, deterioro mental 46%, calambres en las piernas 42%, dificultad para la concentración 41%, nerviosismo 32%, depresión y disminución de la libido 20%.

Esta enfermedad afecta fundamentalmente a más del 3% a 6% de la población, aunque es más frecuente en mujeres, 75%. Su grupo etáreo oscila entre los 20 a 60 años de edad, considerada ésta la etapa más productiva del ser humano. En Venezuela existe más de 1 millón de personas afectadas por esta patología.

La misma debido a su desconocimiento y a que muchos de sus síntomas están presentes en otras enfermedades, el 60% de los casos se tarda hasta nueve años antes de llegar al diagnóstico correcto.

Sin embargo, desde 1990, se implementó un criterio para diagnosticar la Fibromialgia basado en la presencia de dolor diseminado al menos en 11 de 18 puntos específicos sensibles, durante los últimos tres meses.

Aunque no se conocen evidencias neurocientíficas, muchos especialistas consideran que la alteración en el sistema de producción de serotonina unido a la modulación del dolor, además de un sustrato genético, puede ocasionar la aparición de la enfermedad.

“La serotonina es una sustancia química del sistema nervioso encargada de la regulación del dolor, sueño y humor, entre otras funciones.”

El desencadenante de la fibromialgia, es motivado por los procesos que involucran un shock traumático, como producto de una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, problemas con los hijos, divorcio, duelo, pérdida del empleo o amenazas sobre la integridad física.

Igualmente se puede dar por otra enfermedad, limitante de la calidad de vida del enfermo, por ejemplo: artritis reumatoidea, lupus eritematoso, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson.

El impacto emocional en la Fibromialgia

Lastimosamente las personas físicamente activas, con un estilo de vida muy productivo, llegan a imposibilitarse de realizar sus labores cotidianas.

Por lo general los estados alterados de conducta, problemas emocionales derivados de la condición clínica, la incapacitación por el dolor y el cansancio generan temor y a la vez frustración, lo que induce a estados depresivos, pues la persona no sabe cómo enfrentar esta situación.

Se impone la tolerancia de esta enfermedad, así como de otras enfermedades crónicas asociadas al dolor, lastimosamente las medicinas o fármacos pueden ayudar sólo hasta cierto punto.

Algunas consideraciones son importantes para diferenciar el dolor en general, el de corta duración ó agudo y el de larga duración o crónico. Este último se divide a su vez en dos grades fases: el asociado a un daño persistente en el cuerpo físico, identificado por la comunidad médica como nociceptivo.

Esto se debe fundamentalmente, a que los nervios encargados de transmitir el dolor, secretan un exceso de sustancias conocidas como la sustancia “P”, el glutamato y el aspartato. Por otro lado, a través de los canales de calcio, al ser por igual conductores de dolor, se intensifica el dolor neuropático.

Dolor y efecto placebo

Al aceptar que los seres humanos somos cuerpo, mente y espíritu, entendemos mejor como pudiésemos mediar y en algunos casos olvidar el dolor. Un dolor crónico al sentirlo, podríamos intentar condicionar nuestra mente, para que a través de disposición y fe, lograr mejoría. Esto no es mera filosofía popular, si nos acercamos a comprender el efecto placebo del organismo.

Este es reconocido por los científicos de todo el mundo, como un efecto benéfico, que puede actuar sobre el dolor crónico. Al ingerir pastillas o ser inyectados con sustancias que no contienen principios activos, llamadas placebo, nuestro organismo pudiese reaccionar, o nuestra mente aceptar la acción benéfica de tales procedimientos, teniendo la convicción como pacientes, de que la sustancia ingerida, nos va a paliar el dolor.

El efecto placebo es muy común, se calcula que aproximadamente la tercera parte de las personas en todo el mundo, que ingirieron una sustancia inactiva, tienden a mejorar de su dolor, en mayor o menor grado, al creer que esto los va a ayudar. Es tan asombroso que éste se multiplica, cuanto más aparatosa sea la intervención terapéutica.

Pese a lo antes expuesto, se debe enfatizar las características del placebo: No es un efecto que necesariamente pueda durar meses e incluso, años. Su acción benéfica la sienten cualquier tipo de personas, no únicamente las “sugestionables”. Es un efecto real en el cual se liberan nuestros poderosos analgésicos naturales o endorfinas.

Tan real es su efecto que cuando a un paciente se le suministran drogas o medicamentos para bloquear las endorfinas, el efecto placebo no se produce. Éste aumenta y complementa la acción de los medicamentos, es en definitiva nuestra arma terapéutica.

Escrito por: Julio C. Alcubilla B.-/Noticias24

 

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El TSJ considera que sufrir fibromialgia y angustia vital no impide trabajar

La Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de la Región de Murcia (TSJ) ha dicho que la angustia vital y la fibromialgia no constituyen patologías con entidad suficiente para justificar la declaración de incapacidad permanente en el grado de total.

La sentencia estima así el recurso que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) interpuso contra la resolución de un Juzgado de lo Social de Murcia que condenó a este organismo a pagar una pensión vitalicia a una trabajadora a la que le fueron diagnosticadas aquellas enfermedades.

El juzgado declaró probado que la demandante padecía lumbalgia crónica, fibromialgia y angustia vital, por lo que la declaró en situación de invalidez permanente y condenó al INSS a pagarle una pensión del 55 por ciento de su base reguladora.

Fuente: http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2016/02/02/tsj-considera-sufrir-fibromialgia-angustia/710661.html

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Demuestran que la fibromialgia no es una enfermedad imaginaria

Demuestran que la fibromialgia no es una enfermedad imaginaria

Una persona que padece fibromialgia, recibiendo un masaje (GYI)

Muchas veces se han sentido incomprendidos. O peor aún, acusados de simular una dolencia. Pero ahora la ciencia les da la razón. Y es que médicos genetistas han descubierto que la fibromialgia -una enfermedad que hasta ahora se consideraba en general como un trastorno psicológico de somatización- es una patología de origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central.

Gracias a un estudio llevado a cabo con 3.000 personas –de las que dos tercios de ellas estaban afectadas de fibromialgia y fatiga crónica- se ha podido determinar que hay 90 polimorfismos en el ADN de los enfermos que afectan al sistema inmunológico y nervioso. Esta investigación “representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibromialgia”, según afirman sus autores, Genomic Genetics International (GGI).

“Hay suficientes evidencias para considerar esta patología como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada”, explica a La Vanguardia el doctor José Ignacio Lao, director de GGI. El problema que sufren los pacientes que padecen esta dolencia es que su sistema inmunológico tiende a responder de una manera exagerada. “La primera reacción de este sistema cuando nos agrede algo es la inflamación. Pero en los que sufren fibromialgia esta reacción es mucho más intensa y prolongada en el tiempo, lo que llega a ser perjudicial”, argumenta Lao.

Hay suficientes evidencias para considerar la fibromialgia como una enfermedad de base orgánica, siempre que esté bien diagnosticada
Dr. José Ignacio Lao

Los genetistas han descubierto la interacción de dos genes que explican por qué el estímulo doloroso es más fuerte en los enfermos de fibromialgia. Incluso hay otro gen –llamado receptor opioide mu- “que hace que estas personas no sólo perciban más el dolor físico, sino también el psíquico”, esgrime el director del GGI. “Un rechazo social o una ruptura de pareja les deja una huella más profunda que a otras personas que no tengan esta variante genética”, agrega.

¿El principio del fin del estigma?

A pesar de que la fibromialgia fue identificada como patología por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992 –incluida dentro de los reumatismos en la Clasificación Internacional de Enfermedades-, muchas de las personas que la padecen han tenido que soportar injustificadamente el duro estigma de estar simulando, a ojos de los demás, una dolencia. “Los acusaban de quejicas, de vagos, pero ahora tenemos una explicación a nivel de marcadores biológicos de todo lo que les pasa”, apunta Lao.

Más allá de los dolores que padecen los enfermos de fibromialgia –“a todos los niveles, no sólo del músculo esquelético”, puntualiza Lao- éstos ven afectada su capacidad para mantener el equilibrio químico cerebral. Sufren una tendencia de déficit de neurotransmisores –las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa- de ahí que dentro de la patología haya una inclinación a la pérdida de memoria (deterioro cognitivo precoz), a la depresión y a los trastornos del sueño, por falta de serotonina. “Incluso situaciones estresantes para ellos desencadenan brotes de la enfermedad”, recuerda el director del GGI.

Los acusaban de quejicas, de vagos, pero ahora tenemos una explicación a nivel de marcadores biológicos de todo lo que les pasa
Dr. José Ignacio Lao

Aunque a día de hoy la fibromialgia no tiene un remedio médico, lo cierto es que hay muchas esperanzas puestas en el campo de la biotecnología para que ésta pueda hallar una solución definitiva. La genética ya está desarrollando nuevos agentes terapéuticos. “Uno de ellos es el RNA de interferencia”, señala Lao. “Son pequeñas moléculas que lo que pretenden es bloquear específicamente el gen que los enfermos tienen más expresado”, añade.

La genética ya permite un tratamiento individualizado para saber, en otras cosas, cómo los enfermos metabolizan los antiinflamatorios, como el ibuprofeno, que toman para minimizar los efectos de la fibromialgia, “y sobre todo cuál es la dosis eficaz y más segura, que es lo realmente importante”, explica Lao. Incluso se puede hacer medicina preventiva en familias con antecedentes. Y es que en los entornos familiares donde hay un caso de fibromialgia se multiplica por ocho la probabilidad de que aparezcan más casos, según demuestran las estadísticas.

En España se calcula que un 2,4% de la población padece fibromialgia

Incluso se dan casos en niños, aunque pocos, en los que ya aparece esta hipersensibilidad. De hecho, muchas de las personas que padecen la enfermedad de mayores explican que de niños eran hipersensibles a ciertos estímulos.

Gracias a todos estos nuevos tratamientos se abre una puerta a la esperanza para todos aquellos que sufren fibromialgia. En España se calcula que un 2,4% de la población la padece.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/vida/20160209/302029512504/demuestran-fibromialgia-enfermedad-imaginaria.html

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