Mathieu : “La maladie ne me mettra pas à genoux et ne m’empêchera pas de vivre ma vie comme je l’entends.”

TIRÉ DU BLOG DE MATHIEU, MALADE FIBROMYALGIQUE : http://blog.myvictories.me/post/92621753435/fibromyalgie-mathieu-la-maladie-ne-me-mettra-pas-a

Touché ou non par la maladie, il n’est pas facile d’apprendre à profiter de chaque instant que nous offre la vie. Parmi les nombreux témoignages que nous avons recueillis, nous nous sommes aperçus que cette maturité n’attend pas forcément le nombre des années. Est-ce la maladie qui permet par la force des choses d’acquérir à un âge où les autres sont encore insouciants et parfois se cherchent encore une belle maturité sur la vie ? 

Mathieu, jeune auteur du livre “Réflexions par accident…”,  nous le démontre une fois de plus avec un superbe texte et de belles réflexions sur la vie, résolument positives. 

Bonjour Mathieu, tout d’abord pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je me nomme Mathieu MANGENOT. Je suis un jeune homme de 25 ans. J’habite à Montauban dans le Tarn et Garonne et je suis animateur éducateur dans un dispositif d’aide aux élèves de collège en voie de décrochage. Ce métier est devenu une véritable passion.

Je suis atteint depuis plus de dix ans d’une pathologie appelée la fibromyalgie, qui peut par moment devenir très gênante voire terriblement handicapante. Dès lors que le diagnostic fut posé, la première chose que j’ai cherché à faire, était de trouver des personnes qui étaient porteuses de la même souffrance. J’ai donc pris contact avec l’association locale. Une fois rentré dans cette association, je me suis engagé auprès des personnes que nous rencontrions afin de les accompagner, les écouter et surtout leur apporter en connaissance de cause, un soutien réel et sincère. Au jour d’aujourd’hui, je suis depuis deux ans le président de cette association et m’impose de continuer à soutenir ces personnes tout comme les jeunes que j’accompagne dans mon travail.

 

Vous êtes diagnostiqué fibromyalgique, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

« La maladie ne doit pas gérer ma vie. C’est à moi de la maîtriser et d’en gérer les conséquences. »

Le parcours avec une maladie est toujours assez difficile. Néanmoins, il nous faut vivre avec et continuer à évoluer dans la société. Je continue de travailler à temps plein sans forcément me soucier du lendemain.

Le métier que j’exerce demande beaucoup de patience et impose quelque fois un stress assez important.

Malgré la fibromyalgie, je ne cesse de travailler.

Tout mon entourage professionnel est au courant que je suis atteint de cette pathologie et connait les conséquences d’une maladie sur le domaine professionnel.

Si un jour, une crise me cloue au lit, je vois avec mes collègues pour assurer et retourne au travail dès qu’elle commence à s’estomper.

Le lien social me fait tenir debout et me permet de combattre les difficultés que peut engendrer la fibromyalgie.

J’essaye de maintenir un cadre de vie, social, familial et professionnel vivant pour éviter de tomber dans un isolement qui n’entrainerait que des difficultés supplémentaires.

 

Comment elle a été diagnostiquée, quel a été votre ressenti, comment vivez-vous aujourd’hui au quotidien ?

Adolescent déjà, j’ai commencé à ressentir des migraines. La concentration et la participation en classe devenaient difficiles. Hormis ces migraines, je me plaignais beaucoup de douleurs articulaires, musculaires, de fourmillements dans les membres, de sensations vertigineuses, d’instabilité et bien d’autres symptômes.

Suite à un diagnostic de syndrome de dystrophie cranio mandibulaire et à l’application de la correction de ce déséquilibre, toujours des douleurs, toujours une fatigue extrême et une fatigabilité à l’effort qui devenait préoccupante.

Après beaucoup d’examens, beaucoup de visites chez différents spécialistes et suite à une hospitalisation, le diagnostic de Fibromyalgie tombera, le 7 janvier 2011.

Lorsqu’on met le nom d’une maladie ou d’un syndrome sur les symptômes que vous subissaient depuis assez longtemps, vous vous sentez forcément soulagé dans un premier temps. On met un nom sur ce qui vous dérange dans votre quotidien. Une étape essentielle est donc réalisée.

Le souci est dans la suite après l’annonce du diagnostic. Qu’en fait-on ? En guérit-on ? Après le diagnostic, on ne cesse de se poser des questions.

Les chercheurs se penchent toujours sur les causes précises de cette pathologie qui concernerait pas moins de 14 millions d’européens. Les études se poursuivent.

Comment vit-on au quotidien avec la fibromyalgie ?

Pour ma part, j’ai appris à vivre avec, les douleurs, la fatigue, le stress qui amplifie l’ensemble des symptômes etc… Egalement, au travers de l’écriture, du sport, de mon travail, j’évacue ces douleurs, j’extériorise mon ressenti très souvent.

Si une crise arrive, je la prépare, je revois mon médecin pour réajuster le traitement afin de contenir les différents symptômes à un stade raisonnable.

Le fait est que notre quotidien, nous devons apprendre à le maîtriser, apprendre à maîtriser nos capacités.

 « Faisons de la maladie, une force. »

 

Vous êtes l’auteur d’un livre “Réflexions par accident” dans lequel vous témoignez sur votre maladie. Pouvez-vous nous présenter votre livre et les raisons qui vous ont poussées à l’écrire ?

« Réflexions par Accident… » est un livre témoignage que j’ai écrit en 2011 durant un mois. Jour et nuit, il me venait des phrases, des envies d’écrire ce qu’il se passait en moi. Les réflexions qui me venaient à propos de la maladie, du stress post traumatique, de mon travail dans le social avec les fibromyalgiques et les jeunes que je suivais au moment de l’écriture.

La souffrance, la fatigue et le quotidien avaient besoin d’être évacués, mon moyen d’évacuation des tensions, des douleurs et de tous les symptômes fut l’écriture.

De l’éducation à la santé, en passant par la psychologie, votre voyage se fera en plusieurs escales. Traversez ce périple et voyez dans ce texte, la production de 130 pages d’un écrit thérapeutique.

Les consultations n’étant réalisées qu’une à deux fois par mois, il me fallait un autre moyen pour évacuer le stress, l’anxiété et les crises de panique qui remplissaient mon quotidien. Le seul moyen qui me paraissait réalisable était celui de l’écriture, sans complexe, libératoire. Un véritable défouloir pour sortir d’une « prison psychologique » comme je le raconte dans ce livre.

Cet exercice m’a permis de dépasser toutes les idées sombres qui pouvaient me traverser à ce moment-là. Vous y trouverez des rencontres, des réflexions sur la psychologie de l’éducation, mon témoignage sur la Fibromyalgie ainsi que d’autres moments qui font de moi, celui que je suis désormais, un être relationnel et qui partage une vision sur la rencontre avec des êtres en souffrance.

Pour en savoir plus, vous trouverez l’ensemble de la démarche de témoignage dans mon  livre « Réflexions par Accident… ».

Ce livre est publié depuis juin 2014, par la maison d’édition MON PETIT EDITEUR, il est disponible sur amazon.fr, fnac.com, les centres culturels et sur commande dans toutes les bonnes librairies.

Liste des librairies Françaises où on peut commander le livre Réflexions par Accident
http://www.leslibraires.fr/offres/7258010

Plus d’informations sur :

http://www.monpetitediteur.com/librairie/livre.php?isbn=9782342023695

Ou sur la page Facebook du livre :

https://www.facebook.com/reflexionparaccident

 

Quel serait l’objectif principal de ce livre ?

Pour les fibromyalgiques, l’objectif serait de leur montrer qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce qu’ils vivent. Que l’on peut vivre avec cette maladie sans minimiser la souffrance qu’elle nous fait subir.

Le partage d’un vécu, permet souvent à d’autres personnes qui traversent la même épreuve de se sentir un peu mieux.

Pour l’ensemble des personnes qui vont le lire, il s’agirait d’un moyen de diffuser de l’information sur la fibromyalgie, le stress post traumatique et l’expérience que l’on peut avoir dans le social.

Et pourquoi ne pas donner envie à d’autres, de produire un écrit sur leur parcours personnel !

 

Comment vous est venu ce titre ‘Réflexions par accident” ?

Après avoir rédigé l’ensemble du livre, il ne me restait plus qu’à trouver un titre original et qui pouvait refléter ce que j’ai écrit. Dans un premier temps je pensais à évoquer la fibromyalgie dans le titre. N’étant pas l’élément unique de cet ouvrage, il m’est venu ce titre « Réflexions par accident », tout simplement en pensant à ce que je relayais dans le livre, à savoir amener le lecteur à réfléchir et le moment durant lequel je l’ai écrit, un accident de travail.

 

Vous évoquez d’ailleurs une thérapie par les mots. Cette thérapie était-elle donc fondamentale pour vous ? Qu’est-ce que cette thérapie et ce livre vous ont apporté ?

Cette thérapie était plus que fondamentale, elle m’a permis de sortir « la tête de l’eau », de m’exprimer.

Au cours d’une thérapie par les mots, vous sentez en vous, comme une évacuation de tout type de tension. Les mots sont comme un traitement alternatif pour moi. Ils m’ont permis de ressentir un réel soulagement et un apaisement général.

Je pense que cette thérapie m’a permis d’éviter de consommer des médicaments puissants qui ne m’auraient pas amené autant d’amélioration.

 

Quelle(s) serai(ent) pour vous une (ou des) victoire(s) sur la maladie à ce jour ?

Ma victoire principale sur la maladie, serait qu’à ce jour, je continue de vivre avec elle, en continuant de travailler, de vivre avec un entourage amical et familial présent et essentiel.

Elle ne me mettra pas à genoux et ne m’empêchera pas de vivre ma vie comme je l’entends.

Ce qui pourrait également être une victoire, serait peut-être aussi que le message que j’essaye de transmettre à toutes les personnes que je croise est un message très positif, optimiste et sans noirceur.

Le bout du tunnel n’est certainement plus très loin, la recherche progresse, ne perdons pas pied et évoluons pour que nous avancions tous ensemble contre ces deux pathologies :

LA FIBROMYALGIE ET LE STRESS POST TRAUMATIQUE.

 

Avez-vous un message à faire passer aux lecteurs ?

Il nous faut garder espoir, nous vivons avec et devons surmonter, pour vivre. Des études nous amènent à penser que l’avenir est positif, que nous pouvons croire en la recherche et en leur progrès dans la connaissance de la fibromyalgie. Des moyens de dépasser un ESPT [état de stress post traumatique (ndlr)] existent, également, il faut arriver à trouver celui qui nous convient et qui nous permettra de sortir de cet état d’angoisse qui peut devenir lui aussi une force.

Ecrire, est un moyen extraordinaire de réussir à parler de ce qu’on ne pourrait pas dire.

« Dire tout haut ce que l’on pense tout bas ».

 

Mathieu Mangenot

Auteur du livre « Réflexions par accident… »

Ed. Mon petit éditeur

2014

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